La historia de superación de un periodista con espina bífida

El día que nos conocimos con Diego, un periodista quien tiene Espina Bífida, fue el 16 de marzo de 2019, en un encuentro de familias para hablar sobre temas de salud en común. Su presencia no pasaba desapercibida por su enorme sonrisa y el entusiasmo que reflejaba por el periodismo deportivo y los sueños que tenía con esa carrera.

Diego Fabián Viracachá Jiménez, actualmente tiene 30 años de edad y el título de comunicador social más cerca que nunca. Lleva varios semestres estudiando a distancia para obtener su diploma, con una disciplina que muchos quisieran tener. El grado será en marzo de este año.

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En esa primera conversación, Diego decía con naturalidad que tiene la capacidad de hacer todo con autonomía. Si debe hacer diligencias, sale a la calle y toma Transmilenio solo, se viste solo y, de hecho, va al estadio normalmente desde que tiene 11 años, cuando su padre, Omar Pablo, lo llevó para que conociera a uno de los amores de su vida: Independiente Santa Fe.

¿Qué pasa cuando alguien tiene Espina Bífida?

El 26 de agosto de 1990, Diego nació con una condición que muy pocas personas conocen: Espina Bífida. Esta es una malformación congénita de las que se tienen muchas posibles causas, pero para la mayoría de madres gestantes que se encuentran con esta sorpresa en su vida, nunca será claro qué pudo haberse hecho mal durante el embarazo, aun teniendo claro que jamás será culpa de ellas.

El tubo neural, compuesto por el encéfalo y la médula espinal, sufre una alteración y no cierra debidamente en los primeros días de gestación. Según las definiciones científicas, esta situación se presenta entre los días 28 y 35 de embarazo, cuando muchas veces la mujer no se ha enterado que será madre.

La formación de los demás órganos y partes del cuerpo del bebé, continúan, pero el tubo neural queda con una abertura en alguna parte de la columna, por lo general en la región lumbo-sacra, exponiendo los nervios de la médula espinal, cuyo contacto con el líquido amniótico y las paredes del saco embrionario, pueden deteriorarlos.

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Ese deterioro de los nervios y la pérdida de líquido cefalorraquídeo por aquella abertura que quedó desde los primeros días de formación, causa que los bebés nazcan con imposibilidad para caminar, problemas en su sistema neurológico como hidrocefalia y otras situaciones como no poder controlar esfínteres, en caso de que no se pueda hacer un tratamiento prenatal.

“Esfuérzate y sé valiente”: el mensaje de fortaleza

Esta frase hace parte de un versículo bíblico y la familia de Diego ha sabido apropiarse de ella. Se enfrentaron a este gran desafío y juntos empezaron a forjar una vida llena de coraje para este hijo que había llegado con un propósito en la vida.

Diego le comparte a Canal Institucional, que tuvo una niñez muy sociable y compartió con compañeros que fueron solidarios, respetuosos y sobre todo buenos seres humanos con él.

Estudió en un colegio militar desde transición hasta grado 11. Muchos se harán esa incómoda pregunta: ¿Y cómo hizo?. Esto le permitió a Diego darse cuenta que pocas cosas le quedarían grandes en la vida. Esa experiencia escolar le sirvió para entender que la determinación y la mentalidad positiva, son factores que pueden cambiar el rumbo de la existencia.

“Hay que comprender la situación y mirar hacia adelante con proyección y teniendo en cuenta esas cosas que lo forjan a uno. Ante las situaciones que la vida nos pone, en este caso, a mi desde el nacimiento, trato de mirar las cosas de una manera jocosa”, expresa Diego.

Con humor va por la vida

“Mi súper poder es sacarle una sonrisa a la vida”. Y la verdad es que lo hace sin el mayor esfuerzo.

Ver sus redes sociales, o incluso los memes que comparte, siempre hacen que haya un momento de reflexión sobre la actitud con la que enfrentamos nuestros días, porque el humor es algo que lo caracteriza.

“Digo cosas chistosas refiriéndome a mi discapacidad. Mucha gente no sabe si quedarse callada, quedarse seria o reírse por lo que yo comento sobre mi”.

Ejemplo de ello fue una reciente charla donde compartía que estaba dejando “su BMW en el taller” … Así es como le llama a su herramienta de transporte: su silla de ruedas.

Su talento y vocación

Dice que todo depende de cómo uno vea la vida. Diego, simplemente sabe que tiene que hacer cosas para lograr lo que sueña; nadie más la hará por él. Su pasión es el deporte. El fútbol le llena el alma y los días que hay partidos, sobre todo si juega Santa Fe, son especiales, porque además de ser hincha fiel, ya se desempeña desde hace tiempo como reportero.

Escribe para el portal web Fémina Fútbol, una revista digital en la que informa los resultados de las fechas de fútbol femenino de las ligas profesionales de Colombia y España y también redacta artículos para el periódico deportivo digital VAVEL, cubriendo noticias de la Selección Colombia y por supuesto de Santa Fe.

Gracias a la corporación ‘Semillas sin Barreras’, practica otro de sus deportes favoritos: El tenis. Y lo hace compartiendo cancha con María Angélica Bernal, quien recientemente participó en el US Open en Nueva York, quedando dentro de las cuatro mejores tenistas del mundo en la modalidad de silla de ruedas de este torneo del Grand Slam.

 

 

 

"Todo es cuestión de actitud"

Toma la vida por el lado amable. Asiste a sus citas médicas, pues los retos que la condición de nacimiento le ponen, siguen estando allí. Sale a la calle cuando debe hacerlo y en tiempos previos a la pandemia, celebraba las fechas especiales en compañía de amigos y seres queridos.

Actualmente hace parte de la fundación Mónica Uribe por Amor, cuya sede central es en Medellín, pero en Bogotá también apoyan familias y personas con Espina Bífida.

Hoy también le apuesta al emprendimiento, comercializando artículos y prendas deportivas y no deja de lado otra de las cosas que le hace sonreír: un buen vallenato.

“Es difícil decir cuál canción me gusta más, porque me gustan todos los vallenatos”. Por ejemplo, ‘Las Cuatro Fiestas’ de Diomedes Díaz, que siempre suena en épocas como las que acabamos de despedir.

Diego es un valiente desde que abrió sus ojos al mundo, porque, aunque sabe muy bien que a la sociedad le falta más inclusión y educación frente a las personas con alguna limitación física, eso no lo frena.

Por el contrario, lo hace seguir soñando con su casa propia, su carro y su independencia como hombre y profesional.

“Donde vivo, hace falta infraestructura y espacios para evitar accidentes o caídas. A las calles de la ciudad les falta inclusión. No todos tenemos la facilidad de ingresar a un baño público, a un bar, a un escenario deportivo”.

“Estos accesos son necesarios para nosotros. En el transporte público hace falta mucha lógica de la gente para darle prioridad a personas con discapacidad, a mujeres embarazadas, a los adultos mayores”, resalta Diego.

La otra heroína de la historia

Es un desafío constante y salir victorioso cada día lo hace un héroe, pero Diego prefiere dejarle ese calificativo a su mamá. De hecho, él sabe que, como hijo, es un héroe para sus papás.

Reconoce que su mamá es la mujer incondicional que ha estado a su lado desde el primer momento, velando por su bienestar. “En los momentos en los que estoy indispuesto de salud, se trasnocha conmigo y busca que me encuentre en óptimas condiciones. Ella sí se porta como un héroe”.

Sin duda, para doña Flor Esperanza, ser madre de un solo hijo se convirtió en el propósito de vida, ese que la ha inspirado a educarlo con valores y enseñarle que, para surgir en este mundo muchas veces egoísta y cruel, se necesita de una muy buena dosis de valentía, la misma que Diego nos demuestra a través de su alegría, buen humor, inteligencia y talento.

Diego Viracachá es resiliencia pura. Sus acciones nos dicen que muchos factores que pueden marcar la diferencia, salen de la manera de pensar.

Nunca se ha sentido menos que los demás. Al contrario, es conocido por ser sociable, buen amigo, buen estudiante y un profesional con un futuro prometedor.

‘Su BMW’ seguirá acompañándolo, pero es su espíritu aguerrido, el que le permitirá abrir más caminos y puertas de éxito, para demostrar que esas discapacidades y limitaciones de las que la gente habla por ver a una persona diferente, son conceptos que se desmoronan al conocerlo y poder hablar con él.

La vida le propuso a Diego ‘un partido difícil’, como dicen por ahí. Pero ha sabido dominar el balón y jugar con gallardía en un destino diferente al de la mayoría, pero visto desde una óptica más enfocada que la de la mayoría y con una actitud que a simple vista, es mejor que la de la mayoría.

Los bebés que son operados antes de nacer

Actualmente y gracias a los avances de la medicina mundial, desde hace 7 años, los bebés que vienen en camino con este diagnóstico, tienen la oportunidad de ser operados estando aún en el útero de la mamá para cerrar esa abertura que quedó en el tubo neural.

Esta posibilidad evita que el crecimiento tenga menos consecuencias negativas y por el contrario existan excelentes oportunidades de vida, cuando por lo general se le sugiere a la mamá que mejor interrumpa el embarazo.

En Colombia desde hace más de 15 años se hacen operaciones intrauterinas para corregir este defecto, pero solo hasta febrero de 2019, se realizó la primera en el país a manera de fetoscopia, que es mucho menos invasiva tanto para el bebé como para la mamá.

Dicha intervención se logró en la semana 28 de gestación del bebé y tres meses después nació a término con 39 semanas de embarazo, muy saludable, siendo un hecho histórico en los avances médicos de Colombia.

DIANA CAROLINA FAGUA